“Diversità come stimolo e valore” – Intervista a Simona Coppola

L’altra sera, durante un incontro che abbiamo fatto con le altre socie fondatrici per riprendere immediatamente i fili del nostro progetto al ritorno dalle ferie, è stato citato anche L’arte della gioia di Goliarda Sapienza, uno dei miei romanzi preferiti.

Per me L’arte della gioia è la storia di una donna che sa ascoltare la sua voce più profonda, al di là delle proiezioni imposte dalla società per cui tante volte ci ritroviamo ingabbiate dentro a modi di fare, di vivere, addirittura di essere, preconfezionati, che spesso nemmeno ci accorgiamo che non ci appartengono, una donna che sa lottare per realizzarsi nella sua autenticità più profonda, che sa pagare il prezzo di questa sua volontà indomabile e assaporare la ricchezza di una vita che, soltanto grazie a questo scarto, mai gratuito, delle convenzioni, si è fatta vita piena e degna di questo nome.

La vita di Simona è completamente diversa da quella di Modesta, la protagonista del romanzo, ma in lei ho avvertito la stessa persuasione e la stessa energia, quella consapevolezza assodata che ognuno è pioniere della propria esistenza e che i modelli, quando esistono, hanno un valore puramente orientativo, perché nessuno è un duplicato e chi lo diventa non sta veramente vivendo.

Simona ci ha contattate per raccontarci la sua storia e, in particolare, quella parte della sua storia in cui ha dovuto investire tutta la sua forza e in cui si è sentita più sola, senza punti di riferimento: la sua scelta di diventare madre nonostante sia affetta da sclerosi multipla.

La tua storia, Simona, ci ha colpito proprio per la determinazione che hai dimostrato nel percorrere una strada poco battuta, andando contro i pregiudizi e adoperandoti con tutta la forza di volontà perché il tuo desiderio di diventare madre si avverasse, consapevole che non si trattava di un capriccio, né di una scelta egoista, come qualcuno ha provato a farti credere, ma del modo più autentico per avvicinarti a quello che sei veramente. Quali sono gli ostacoli più grandi che hai incontrato in questo tuo percorso verso la maternità e quali, invece, gli elementi determinanti nel non farti mollare?

Tra i principali ostacoli metto senz’ombra di dubbio la totale mancanza di empatia da parte del neurologo che a suo tempo mi seguiva; mentre la vicinanza dei miei genitori, soprattutto quella di mia madre – una presenza costante sia fisica che morale – è stato l’apporto fondamentale durante tutta la mia gravidanza.

Nel tuo blog, Leucosia, scrivi che all’inizio, quando sei rimasta incinta, hai cercato in rete esperienze simili alla tua ma non hai trovato praticamente nulla e questo ti ha fatto sentire molto sola. Il tuo blog nasce anche dalla necessità di cominciare a colmare questa lacuna? Di cosa parli soprattutto nei tuoi post? Come immagini il tuo lettore o la tua lettrice-tipo?

Leucosia in realtà è nato cinque anni fa, quindi molto tempo prima che scoprissi di essere incinta. Ed è un blog a metà strada tra il diario on line ed un taccuino sul quale annotare i fatti quotidiani, legati non solo alla malattia, ma anche alle mie tante passioni come ad esempio l’archeologia e lo scrivere racconti. E siccome nel blog racconto di me, è stato naturale raccontare soprattutto della mia maternità, in modo da viverla anche attraverso le parole, nella speranza che queste raggiungessero più persone possibili, magari donne che con la mia stessa patologia abbiano in futuro intenzione di diventare madri. Ed in fin dei conti, quando scrivo, immagino proprio loro dall’altra parte del monitor…

So che hai un altro progetto mirato alla creazione di una comunità virtuale di mamme malate di sclerosi multipla, un progetto che, scrivi, “ruota per forza di cose intorno a una versione “altra”, non stereotipata della maternità”. Ce ne vuoi parlare?

Certamente! Si tratta di un gruppo sul social net di Facebook, che conta circa un centinaio di membri, il cui scopo è quello di dare e ricevere consigli sulla maternità in generale ed in particolare su come affrontare e risolvere serenamente i numerosi interrogativi sul decorso della malattia o sui farmaci da assumere, senza dimenticare di curare il lato emotivo del rapporto genitori-figli-famiglia.

Quali sono i consigli che daresti a chi decide di fare una scelta come la tua?

Innanzitutto farsi seguire passo dopo passo dall’equipe medica, creando un solido dialogo tra ginecologo e neurologo; in secondo luogo, organizzare e gestire gli spazi della vita domestica, tenendo conto della possibilità di avere bisogno in futuro di una mano esterna al nucleo familiare, per superare le possibili ricadute da post partum.

Che cosa soprattutto credi che la gente, di solito, non capisca davanti alla decisione di fare un bambino, pur essendo diversamente abili?

Spesso, di fronte a donne che, come me, sono portatrici di una disabilità più o meno accentuata, le persone cadono nel pregiudizio, ritenendole simili ad alberi senza frutto , incapaci quindi di metter su famiglia. Invece noi diversamente abili abbiamo gli stessi desideri ed ambizioni delle persone normodotate, per raggiungere i quali dobbiamo scavalcare ostacoli di dimensioni maggiori, a partire dai luoghi comuni che tristemente ci ingabbiano in uno squallido stereotipo.

Parliamo ora più specificamente della tua malattia, la sclerosi multipla, di cui molti sanno poco e niente. Studi recenti, condotti dall’équipe del professor Paolo Zamboni, dell’Università di Ferrara, stanno producendo risultati decisamente rincuoranti per molti malati: stanno sperimentando un’operazione per l’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (CCSVI), una patologia che si è dimostrato essere, in moltissimi casi, strettamente connessa alla SM. Ci puoi raccontare di cosa si tratta e che cosa significhi per te e per i malati di SM questa nuova possibilità?

Circa dieci anni fa il prof. Zamboni, avendo la moglie colpita da sclerosi multipla, avviò un’intensa attività di ricerca, riscontrando nei pazienti affetti da sm accumuli di ferro anomali nelle vene che conducono il sangue al cervello. Usando un doppler ad ultrasuoni ha poi scoperto che i depositi di ferro che scatenano le tipiche infiammazioni della malattia sono la conseguenza di un restringimento delle vene stesse, malformazioni che non consentono al sangue di fluire normalmente all’interno del cervello. Tale disordine da lui scoperto è stato denominato CCSVI, ovvero Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale. Subito dopo si è scoperto che alla gravità dei blocchi delle vene in questione corrispondeva la gravità dei sintomi del paziente. I pazienti con una sola vena bloccata di solito hanno forme più lievi della malattia, mentre quelli con due o più vene danneggiate presentano una malattia più grave. Zamboni ha individuato blocchi non soltanto nelle vene del collo che si trovano direttamente sotto il cervello – le vene giugulari – ma anche in una vena centrale di drenaggio, la vena azygos. E semplicemente grazie ad un intervento di angioplastica, dilatando cioè le vene del collo interessate dalle stenosi, è stato possibile riscontrare nei pazienti operati un evidente miglioramento della loro qualità di vita, associata ad una notevole riduzione delle cosiddette poussé, le ricadute della sm, gli attacchi della malattia.

In Italia però non è ancora possibile, per tutti, operarsi. In particolare, è di qualche settimana fa la notizia che, nella tua regione, la Campania, un comitato etico si è opposto alla possibilità di sperimentare questa operazione. Come hai reagito davanti a questa notizia e cosa vorresti dire a chi infrappone questo ulteriore ostacolo tra te e la possibilità di “liberarti” del tuo male?

Sinceramente sono rimasta molto delusa ed amareggiata dall’ostruzionismo e dallo scetticismo che sinora ha manifestato la classe medica nei confronti della scoperta di Zamboni e a dire il vero, la tentazione di andare all’estero per poter essere operata è molto forte. A coloro che attualmente non consentono a me e a tanti altri malati italiani di accedere alle cure appropriate al nostro male, chiedo soltanto di avere un briciolo di cuore e di correttezza professionale, rammentando loro il giuramento di Ippocrate, e di riconsiderate le loro scelte in merito.

Veniamo a un’altra passione: l’archeologia. Ti sei laureata con una tesi sui percorsi archeologici per diversamente abili e collabori con una rivista di turismo che si chiama Diversamente agibile. Come ti sei avvicinata all’archeologia?

L’archeologia mi ha appassionata sin da piccola, ed è stata una passione scatenata ed assecondata grazie anche al luogo in cui sono nata – Napoli, città dalle millenarie stratificazioni. E’ stato quindi più che naturale per me intraprendere questo genere di percorso dapprima di studi, e poi lavorativo.

Qual è la situazione, mediamente, in Italia, per i diversamente abili che vogliano visitare monumenti e luoghi d’interesse artistico?

Sebbene musei ed aree archeologiche si stiano dotando di percorsi ed esposizioni che rispettino gli standard museali universalmente noti ed accettati, siamo ancora abbastanza lontani dal raggiungimento di un adeguato livello di fruibilità consono ad un pubblico disabile nel nostro Paese.

Un’ultima domanda. Come sei venuta a conoscenza del nostro gruppo e in cosa, in particolare, ti riconosci all’interno di questa nostra iniziativa?

Navigando in rete sono capitata per puro caso sul sito di “Donne Pensanti”, spulciando tra i link del blog di Panzallaria. Leggendo dell’iniziativa intrapresa sull’abuso del corpo femminile nei media italiani ed i vari articoli scritti su personalità autentiche del mondo femminile, ne sono rimasta colpita al punto tale da voler partecipare in maniera tangibile al vostro gruppo, innanzitutto raccontando la mia testimonianza di donna e di madre, contribuendo nella volontà di creare una nuova visione della nostra società, una società in cui l’essere diversi sia per tutti uno stimolo ed un valore.

 

 

Condividi:
  • del.icio.us
  • Facebook
  • Twitter
  • FriendFeed
  • Google Buzz
  • LinkedIn
  • Technorati
  • Tumblr

Articoli correlati: